Tiştê ku yek bijîjk difikirî bûyerek hêsan a eczema mezinan bû di Kanûna 2008 de, heşt mehan serdanên doktor, testên xwînê, tîrêjên x-ê, skan, biopsî, heb, derman û lotikan dest pê kir. Ev di dawiyê de bû sedema teşhîsa lîmfoma. Û ne tenê lîmfoma, lê şaneya B-ya dewlemend a T-hucreyê, binkategoriyek 'gewr' ya şaneya B-ya mezin a belavbûyî, lîmfoma ne-Hodgkin, qonaxa 4.
Nîşaneyên min di Mijdara 2008 de dest pê kir dema ku ez ji dibistanê hatim malê. Li ser torsoyê min xişokek ku yek bijîjk digot fungal bû. Çend roj şûnda, bijîjkek din Pityriasis Rosea teşhîs kir û ez li ser prednisone danim. Raş berdewam kir, bi rastî xirabtir bû û ez sewqî dermatologek kirim. Wî dozên min ên prednîzonê zêde kir ku ew paqij kir da ku heya roja Sersalê ez pir xweş xuya bûm û heya êvara sala nû, (21-ê xwişka min) çermê min hema hema vegeriya normalê.
Vê yekê pir dirêj nekir û di dawiya Çileyê paşîn de zirav vegeriya.
Di nîvê sibatê de lingên min ên jêrîn mîna ku dişewitin diêşin. Ew bi gûzên xuya yên birîn derketin ku, piştî çend ceribandinên patholojiyê, Erythema Nodosum piştrast kirin. Di heman demê de, GPê min ê nû ferman da biyopsiya çerm ji ber ku raş vegeriya û xirabtir bû. Encamên ji vê yekê pêvekek spider an reaksiyonek narkotîkê pêşniyar kir ku ne rast bû. Ev rewş piştî çend hefteyên din li ser prednisone paqij bû.
Ez serê Adarê ji bo kontrolê vegeriyam doktorê dermatolog. Reşîk hîn jî li wir bû û bertek nîşanî tu dermanan nedikir. Ji ber ku ew li herêma milê min a hundurîn û li pişt çokên min xuya bû, û min dîrokek astima zaroktiyê hebû, vî bijîjkî teşhîsa xweya eslî ya eczema mezinan domand, her çend min di vê demê de, li ser rû, stû, sîng, pişta min rijandin. , zikê, ranê jorîn û gewrê. Ez di nav wê de bûm û ew bi qasî ku jêhatî bû bû.
Di vê qonaxê de, çermê min ew qas xirab bû ku bavê min berî ku ez biçim nav nivînan destên min bi bandê ve girêdidan da ku ez wan bixurînim. Di dawiya Adarê de, rijîna li ser milên min ew qas xirab bû ku hûn pê dihesin ku germ ji lingek dûr ji wan derdikeve. Ez birin nexweşxaneyê ku bijîjkan ji min re gotin ku ew tenê eczema ye, ku ew ne enfeksiyonê ye û ji bo ku antîhîstamînek bistînim. Dotira rojê ez vegeriyam cem doktorê xwe yê giştî yê ku berî ku min rakirina bendeyan biqedîne bîhna enfeksiyonê digirt.
Erythema Nodosum di destpêka Nîsanê de vegeriya. Piştî du hefteyan ez vegeriyam cem bijîjkan dema ku dayê bi awira çavên min re eleqedar bû. Bûka çavekî pir werimî bû û wisa dixuya ku ez bi siya çavê qehweyî li dora her du çavan gêj bûm. Hin kremên steroîdan vê yekê rûniştin.
Piştî mehekê ez bi enfeksiyonek di çavê xwe de bi navê Phlyctenular Conjunctivitis vegerîyam cem doktorên giştî. Dilopên steroîdan di dawiyê de ev paqij kirin.
CT scan Sarcoidosis mimkun pêşniyar kir lê radyograf dê lymphoma red neke.
Telîmata biopsiya derziya baş hat dayîn. Du roj şûnda, doktorê me têlefon kir û got ku lîmfoma piştrast bûye. Dema ku di destpêkê de ez ji teşhîsê matmayî û hêrs bûm û li ser wê giriyam, ez û malbata xwe bi rastî pir rehet bûn ji ber ku teşhîsek heye û em dizanin ku ew dermankirin û dermankirin e.
Ez ji RBWH re di bin lênihêrîna hematologist Dr Kirk Morris de hatim şandin.
Dr Morris gelek ceribandinên wekî fonksiyona dil, şanoya PET, Mejiyê hestî û fonksiyona pişikê ferman da ku di hefteya pêş de hatin kirin. PET eşkere kir ku pergala min a lîmfatîk bi penceşêrê ve girêdayî ye.
Ger laşê min bizanibûya ku nexweşî di dawiyê de hatibe girtin, ji ber ku di dawiya van ceribandinan de, laşê min girtî bû. Dîtina min qels bû, axaftina min sist bû û hafizeya min winda bû. Ez yekser rakirin nexweşxaneyê û MRI hatim kirin. Ez 10 rojan li nexweşxaneyê mam û wan jî biyopsiya girêka lenfê ya din kir, min doktorên wan ên dermo û çavê wan dît û ez li bendê bûm ka ew ê ji bo penceşêrê min çi derman bikin.
Rihetiya min a ku di dawiyê de teşhîs hat dîtin, di tevahiya mehên dermankirina min de berdewam kir û ez her gav bi kenek li ser rûyê xwe, çi ji bo muayeneyê, çi ji bo kemokê, hatim nexweşxaneyê. Hemşîreyan gelek caran şîrove dikirin ku ez çiqas dilşad bûm û bi fikar bûn ku ez li ber xwe nadim lê rûyekî wêrek didim.
Chop-R kemoya bijartî bû. Min doza xwe ya yekem di 30ê Tîrmehê de girt û dûv re her du hefte piştî wê heya 8ê Cotmehê. CT û PETek din hatin ferman kirin berî ku ez dîsa di dawiya Cotmehê de Dr Morris bibînim. Gava ku wî ji min re got ku penceşêr hîn jî li wir e û ku ez ê hewcedariyek din a kemobê, vê carê ESHAP, yek ji me qet şaş nebû. Wî her wiha behs kir ku neqla şaneyên stem li ser kartê bû.
Ji ber ku ev kemo bi înfuzyonê di nav 22 saetan de ji bo pênc rojan bi paşê 14 rojan veqetandî hate radest kirin, min xêzek PIC di milê min ê çepê de kir. Min di heman demê de ji bo Kûpaya Melbourne ya belaş jî herî zêde bikar anî û beriya destpêkirina ESHAP-ê çûm partiyek. Ev sê caran hate dubare kirin, hema berî Sersalê qediya. Di vê demê de min pir bi rêkûpêk xwîn dihat kirin û di meha Mijdarê de hatim razandin da ku ew karibin hucreyên min ên stûnê ji bo veguheztinê berhev bikin.
Di tevahiya vê heyamê de çermê min wek xwe ma - gemar. Destê min ê çepê werimî ji ber ku min li dora PIC xwînrijandin çêdibûn, ji ber vê yekê her roj ji bo xwînê vedigeriyam nexweşxaneyê û dermanên rijandina xwînê li xwe digirt û di heman demê de veguheztina trombêlan jî hebû. PIC hema piştî Sersalê hate rakirin û min ji vê yekê herî zêde kir ku ez çend rojan diçûm deryayê. (Hûn nikarin PIC-ê şil bikin.)
Çile 2010 û ez vegeriyam nexweşxaneyê da ku li ser veguheztina mêjûya hestî ya xweya xweser (hucreyên stem ên xwe) û ji bo ceribandinên cihêreng ên bingehîn û danasîna rêzek Hickman fêr bibim.
Ji bo hefteyekê wan ez tijî dermanên kîmo-yê pomp kirim da ku mêjiyê hestiyê min bikujin. Veguheztina mêjûya hestî an şaneya stem mîna têkbirina dîska komputerê û ji nû ve avakirina wê ye. Veguheztina min zû piştî nîvro pêk hat û hemî 15 hûrdem girt. Wan 48 ml hucre dîsa dan min. Min piştî vê yekê xwe ecêb hîs kir û pir zû rabûm û rabûm.
Lê lawo, ma piştî wê çend rojan ez qeza kirim. Min xwe nefret kir, di dev û qirika min de birînên min hebûn, nexwaribûm û çend roj piştî neqlê min bi êşên di zikê xwe de diêşiya. Fermana CT hate dayîn lê tiştek xuya nekir. Êş berdewam kir ji ber vê yekê min danî ser kokteylek dermanan da ku wê sivik bikim. Û hîna jî rehetî tune. Min çenteyên xwe pak kiribûn ku piştî sê hefteyan biçim malê, lê mixabin ez neçar mam. Ne tenê nehiştin ez biçim malê, di 1'ê Adarê de ji ber ku fêhm kirin zikê min tijî pus e, ez bi lez û bez hatim emeliyatkirin. Di vê demê de tenê nûçeyên baş ev bû ku hucreyên stem baş girtibûn û 10 roj piştî veguheztinê çermê min di dawiyê de dest bi başbûnê kir.
Lêbelê, min dawî li pîrozbahiya 19-emîn rojbûna xwe li ICU kir û bi zelalî komek balonên ku Annie min ji min re kirî bi bîr tînim.
Piştî hefteyek ku li ser kokteylek dermanên êşê (gelek ji wan xwedî nirxek kolanê ne) û antîbiyotîkên berfire, bijîjkên li ICU di dawiyê de navek ji nexweşiya ku piştî veguheztina min ez nexweş kiribûn - mycoplasma hominis. Di vê demê de tiştek nayê bîra min ji ber ku ez pir nexweş bûm û du têkçûnên pergalê hebûn - pişika min û rêça GI.
Sê hefte şûnda û bi hezaran dolar ceribandin, derman, derman û dermanên din ez ji ICU berdan û vegeriyam beşa ku ez tenê hefteyek lê mam. Rewşa min a derûnî piştî ku 8 hefte li nexweşxaneyê derbas kir dema ku di destpêkê de ji min re hate gotin 4 ne rast e. Bi soza ku ez ê heftê du caran beşdarî muayeneyan bibim, tam di dema Paskalyayê de ji nexweşxaneyê derketim. Mehek ji nexweşxaneyê derketim û ez bi nexweşiya nexweşiya ziravî ya ku sê hefte dom kir bi dawî bû.
Ji dema ku min dest bi kemoyê kir heya piştî ICU, min sê caran porê xwe yê qehweyî yê dirêj winda kir û giraniya min ji 55 kg çû ser 85 kg. Laşê min ji biyopsî, emeliyat, çenteyên avdanê, xêzên navendî, û testên xwînê gelek bi birînên nixumandî ye lê ez bê pençeşêrê me û niha ji neqla xwe di Sibata 2010-an de me.
Spasiya min ji xebatkarên beşa RBWH 5C, hematolojî, û ICU re ji bo ku ez û malbata min ewqas baş lênihêrîn.
Di vê heyamê de ez jî şandim cem bijîşkek giştî. Ez ji wî re bi tevahî puzzle bûm. Wî di sê serdan de 33 testên xwînê ferman da ku di dema wan de wî destnîşan kir ku asta min a ACE (Enzîma Veguheztina Angiotension) bilind bû. Asta IgE ya min jî bi rengek ne normal bilind bû, li 77 600 rûniştibû, ji ber vê yekê wî li sendroma Hyper-IGE nihêrî. Gava ku asta min ACE diguherî, wî dîsa ferman da vê testê, ji min re got ku ger ev test bilind bibe dê skanek CT were ferman kirin. Ez û malbata xwe tu carî ew qas kêfxweş nebûbû ku ji emeliyateke bijîjkî têlefonek werbigirin ku bêje tiştek xelet e. Ev tê vê wateyê ku em hêvîdar in ku em li ser riya teşhîsekê bûn ka çi bû sedema van hemî tiştên ecêb ên ku di laşê min de diqewimin.
